常见问题

在风湿免疫科的临床工作中，患者常常会提出各种各样的问题。这些问题不仅反映了患者对自身疾病的关切，也对医生的专业知识和沟通能力提出了挑战。一、疾病诊断相关 许多患者会问：“为什么我会得这种病？”风湿免疫性疾病的病因复杂多样，可能与遗传、感染、环境因素、自身免疫等有关。例如系统性红斑狼疮，有一定的遗传倾向，某些特定基因可能使患者更容易发病。当患者了解到这些因素后，会更好地理解自己疾病的发生。 “这个病到底能不能确诊？”这是患者经常关心的问题。由于风湿免疫性疾病的症状有时不典型，且涉及多个系统，诊断往往需要综合多种检查结果。以类风湿关节炎为例，除了关节疼痛、肿胀等症状外，还需要通过血液检查、影像学检查等，结合特定的诊断标准才能确诊。二、治疗方案 “药物治疗会有副作用吗？”这是患者普遍担心的问题。风湿免疫科的药物确实可能有副作用，像甲氨蝶呤可能会引起肝功能损害、胃肠道不适等。医生会详细告知患者可能出现的副作用，并密切监测，及时调整治疗方案。 “我需要长期服药吗？”由于风湿免疫性疾病大多无法完全根治，患者需要长期服药控制病情。例如系统性红斑狼疮，需要长期服用药物来维持缓解状态，防止疾病复发。医生会向患者解释长期服药的必要性和重要性。三、日常生活注意 “饮食上需要注意什么？”患者常问到。一般来说，风湿免疫性疾病患者应避免食用辛辣、油腻、刺激性食物，多吃富含维生素和蛋白质的食物。例如痛风患者要避免高嘌呤食物，像海鲜、动物内脏等。 “运动对病情有帮助吗？”适当的运动可以增强关节功能、提高身体免疫力。但要根据病情选择合适的运动方式，如类风湿关节炎患者可以选择散步、游泳等。四、疾病预后 “这个病会影响寿命吗？”患者往往对此忧心忡忡。如果病情控制得当，大多数患者可以正常生活，寿命不受太大影响。以风湿性关节炎为例，通过规范治疗，患者可以保持关节功能，避免关节畸形，从而提高生活质量。 “会复发吗？”这是患者非常关心的问题。风湿免疫性疾病容易复发，特别是在感染、劳累、停药等情况下。医生会指导患者做好预防措施，定期复查，及时发现并处理复发迹象。 风湿免疫科医生在临床工作中会遇到患者提出的各种问题。通过耐心、细致地解答这些问题，不仅能帮助患者更好地了解疾病，也能增强患者对治疗的信心，提高治疗依从性。同时，这也有助于建立良好的医患关系，共同战胜疾病。在面对患者的问题时，医生要不断提升自己的专业知识和沟通能力，为患者提供更优质的医疗服务。

关于系统性红斑狼疮的问题，很多人并不清楚，常常是一知半解。得了这个病会死吗？还能生孩子吗？要吃一辈子的激素吗？……因为对疾病的不了解，患者们常常处于恐慌之中，胡思乱想。今天，整理关于狼疮的5个常见问题，我们来一一讨论。停用激素会导致病情复发吗？事实上，激素停用与病情复发风险并存。因此，我们叫激素“零用药”，而不轻谈停药。换句话说，就是哪怕激素用药已经减到零，我们仍然反复强调定期监测病情，在激素“零用药”的情况下，密切监测定期随诊，是避免病情突然反跳复发的唯一手段。即使不幸复发了，也可以避免处于被动状态，及时发现并控制病情。黄闰月医生表示，激素是一把双刃剑，在治疗疾病的同时带来的不良反应和副作用，我们不能因为惧怕病情复发，而一直不减停药物。事实上，大部分的病人，经治疗后病情稳定，激素“零用药”后，如果继续跟着医生随访，很少出现病情的严重复发。而且，在维持治疗中，激素并非不可替代。我们有抗疟药、有免疫抑制剂可以选择，这些，都让激素“零用药”成为可能。得了狼疮该如何规范治疗？系统性红斑狼疮的病程是一个复发、缓解交替的过程，发病形式多种多样，受累器官、病变程度和并发症各不相同，有时病程很难预料。因此其治疗应因人而异，根据具体情况和疾病的不同阶段，如急性、重症期与缓解期调整用药方案。临床常用的治疗药物包括激素、免疫抑制剂、生物制剂等。✔对于只有抗体（抗核抗体、抗Sm抗体等）阳性，无临床症状的患者（常见于系统性红斑狼疮患者亲属）：一般不需要治疗，但应随诊观察。✔对于只有皮疹且免疫学指标阳性患者：可局部应用泼尼松软膏，或应用抗疟疾药物治疗。同时应积极预防副作用发生、减少感染机会，有效进行对症治疗，以减少疾病复发、提高生存质量。SLE的五大治疗原则：第一，早发现，早治疗；第二，初次彻底治疗，使之不再复发；第三，治疗方案及药物剂量必须个体化，监测药物的不良反应；第四，定期检查，维持治疗；第五，病人教育，使之正确认识疾病，恢复社会活动及提高生活质量。狼疮患者可以正常生育吗？很多狼疮患者生育了健康的后代，说明遗传只是导致狼疮发病的一部分因素；其作为内因，还要在其他如环境、感染、内分泌等外部因素的共同作用下才会发病。考虑怀孕，须满足以下的条件：● 经过规范治疗后，病情稳定起码半年以上；●没有严重的心、肺、脑等重要器官的损害；●停用具有致使胎儿畸形的免疫抑制剂至少半年以上，例如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等；●抗磷脂抗体阳性的患者，最好在抗体转阴性3个月后再考虑怀孕，否则流产的几率会相对较大；●当伴有狼疮肾炎或高血压的患者最好在肾功能和血压正常的时候才考虑怀孕，因为怀孕有可能会使狼疮病情反复；以上这些只是狼疮患者怀孕前的部分要求，怀孕前和怀孕期间要在风湿专科医生的监测指导下定期检查血常规、尿常规、肝肾功能、补体3项、自免12项、抗磷脂综合征等相关项目，定期评估狼疮的病情。一旦出现病情反复，要在风湿专科和妇产科医生的建议指导下决定是否继续妊娠。生活起居需特别注意什么？系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统紊乱导致的疾病，环境因素在狼疮发病中起着重要作用。患者生活起居建议：1、避免经常出入人群较多的公共场所，减少病原体的接触，避免接触感染病原体；同时居住环境需要保持适宜的温湿度，每日开窗通风以保持室内空气流通。2、皮肤的强刺激可能会加重血管炎，因此避免使用有刺激性的或有过敏史的化妆品，包括面霜，染发剂等。3、口腔溃疡为红斑狼疮多见的症状，因此需要养成良好的生活卫生习惯，做到饭后及时漱口，保持口腔清洁。4、红斑狼疮的患者经常会出现光过敏，因此要注意避免日光照射，避免将皮肤暴露于阳光的方法。如避免在上午10点至下午3点阳光较强的时间外出，禁止日光浴，夏日外出穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，使用防紫外线用品，以免引起光过敏，使皮疹加重。治疗多久后红斑会消失？红斑的治疗及消退时间因人而异。因为不同的患者体质不同，对药物的敏感性不一样，红斑消退的时间也不相同。只有针对每位患者的情况个性化治疗，才能取得很好的治疗效果。温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。