如何诊断 MDS?

诊断 MDS 并非一蹴而就,需要多方面检查综合判断。血常规是首要检查,能发现血细胞异常,如贫血、白细胞减少、血小板减少或增多,提示造血异常,但这只是第一步。骨髓穿刺是关键环节,抽取少量骨髓液,在显微镜下观察造血细胞形态、数量、比例,看是否有发育异常的细胞,这可是诊断 MDS 的 “金标准” 之一。骨髓活检也不可或缺,它能了解骨髓组织结构,判断造血细胞分布、增生程度,与骨髓穿刺相互补充。另外,还需检查染色体核型、基因突变等分子生物学指标,进一步明确 MDS 亚型,因为不同亚型治疗方法、预后大不相同。全面精准诊断,才能为后续个性化治疗奠定基础。

MDS 的治疗方法有哪些?

MDS 的治疗方案需根据患者病情、年龄、身体状况等个体化制定。对于低危组患者,主要以支持治疗为主,贫血严重时输注红细胞,改善缺氧症状;血小板过低有出血风险时,输注血小板;同时使用促红细胞生成素、粒细胞集落刺激因子等药物,刺激骨髓造血,提升血细胞数量。中危组患者,除支持治疗外,可能需加用免疫调节剂,调节紊乱的免疫系统,促使造血恢复正常。高危组患者,治疗更为积极,常采用去甲基化药物,抑制异常基因表达,控制病情;有合适供体且身体条件允许,造血干细胞移植是根治希望,如同给身体换个健康 “造血工厂”,但移植风险高、难度大,需谨慎权衡。

MDS 患者如何预防感染?

MDS 患者因白细胞异常,预防感染至关重要。首先,个人卫生要做到极致,勤洗手,用肥皂或洗手液揉搓双手每个角落,尤其是饭前便后、接触公共物品后;保持居住环境清洁,定期通风换气,让新鲜空气赶走病菌,家具、地面常擦拭消毒。外出时尽量避开人员密集场所,如商场、车站,减少接触病原体机会;必须前往时,佩戴口罩做好防护。注意口腔卫生,每日早晚刷牙,饭后用淡盐水漱口,防止口腔细菌滋生引发感染。另外,根据身体状况适当锻炼,如散步、太极拳,增强体质,但要避免过度劳累,以身体微微出汗为宜,让免疫力稳步提升,为身体构筑坚固防线。

MDS 会遗传给下一代吗?

MDS 总体来说不属于典型遗传性疾病,但有一定遗传倾向。研究发现,部分 MDS 患者存在某些基因突变,这些突变基因可能遗传给下一代,增加后代患病风险。不过,即使携带相关基因,也并非一定会发病,环境因素起着重要 “催化” 作用。比如,长期暴露于不良环境,如污染严重地区、化学毒物环境,可能诱发基因异常表达,引发 MDS。所以,若家族中有 MDS 患者,亲属无需过度恐慌,可定期体检,关注血液指标,保持健康生活方式,减少环境有害因素接触,降低发病几率。

MDS 患者的心理调节重要吗?

MDS 患者的心理调节极其重要,甚至关乎治疗成败。确诊后,患者往往陷入恐惧、焦虑、抑郁情绪,对疾病未知、对治疗担忧、对未来迷茫。长期负面情绪会影响身体免疫力,不利于病情控制,形成恶性循环。患者要学会正视疾病,主动了解 MDS 知识,明白病情可控,增强信心;家人、朋友给予充分关爱、鼓励,陪伴患者度过艰难时光;患者自身可培养兴趣爱好,如绘画、书法、听音乐,转移注意力,缓解心理压力。心理状态阳光了,身体才能更好地接受治疗,迈向康复。

中医对 MDS 有治疗作用吗?

中医在 MDS 治疗中有一定辅助作用。中医认为 MDS 与气血亏虚、肝肾不足、邪毒内蕴等有关,通过辨证论治,采用中药方剂、针灸等方法调理。中药可扶正祛邪,提升机体免疫力,调节造血微环境,促进正常造血。比如,对于气血两虚型患者,用八珍汤加减,补气养血;肝肾阴虚型,以六味地黄丸为基础方滋阴补肾。针灸选取足三里、三阴交、血海等穴位,刺激经络气血运行,辅助造血。但中医治疗需结合西医,中西医结合优势互补,提高治疗效果,为患者带来更多希望。

MDS 患者运动时要注意什么?

MDS 患者运动要谨慎。贫血严重、体力差的患者,初期以散步等轻度活动为主,时间不宜过长,10 - 15 分钟即可,避免过度劳累导致头晕、心慌,加重缺氧。随着病情好转、体力提升,可适当增加活动量,如打太极拳,动作舒缓,锻炼全身,提升身体协调性,但要注意运动环境安全,地面防滑,防止跌倒受伤,引发出血。白细胞低、易感染的患者,户外运动要避开人群聚集、空气不流通场所,像清晨公园人少、空气清新处为宜。血小板少的患者,避免剧烈运动,防止碰撞,运动过程中如有不适,立即停止,休息观察,必要时就医,确保运动安全有益。

MDS 患者输血过多有什么危害?

MDS 患者有时需依赖输血改善严重贫血,但输血过多有诸多危害。一方面,长期输血会导致铁过载,身体里多余的铁沉积在心脏、肝脏、胰腺等器官,引发心肌病、肝硬化、糖尿病等并发症,就像器官被 “铁锈” 侵蚀,功能逐渐受损。另一方面,频繁输血增加感染风险,尽管血源经过严格筛查,仍有感染肝炎、艾滋病等病毒的微小可能。而且,多次输血还可能引发过敏反应,皮肤瘙痒、皮疹,严重时呼吸困难、休克。所以,医生会权衡输血利弊,在必要时同时采取祛铁治疗,减少铁过载危害,保障患者长期健康。

MDS 患者如何应对疲劳?

MDS 患者常被疲劳困扰,严重影响生活质量。首先,保证充足睡眠是关键,每晚尽量睡够 7 - 8 小时,创造安静、舒适的睡眠环境,睡前避免使用电子设备,让身心充分放松。合理安排活动与休息,将日常事务分段进行,中间穿插休息时间,避免连续长时间劳作。饮食上,增加富含 B 族维生素的食物,如全麦面包、糙米、瘦肉,它们参与能量代谢,为身体 “充电”。若疲劳感难以缓解,可告知医生,调整治疗方案,如适当补充促红细胞生成素改善贫血,提升身体耐力,逐步减轻疲劳,恢复活力。

MDS 的预后怎么样?

MDS 的预后因多种因素而异。患者年龄是一方面,年轻患者身体耐受性好,对治疗反应相对佳,预后往往优于老年患者。MDS 亚型影响巨大,低危组患者病情进展缓慢,通过合理治疗,多数能存活较长时间,生活质量尚可;高危组患者预后较差,向白血病转化风险高,生存时间短,病情凶险。治疗方式是否得当也关键,规范、个体化治疗能有效控制病情,改善预后;若治疗不及时、不合理,病情迅速恶化。此外,患者依从性好,严格遵医嘱复查、治疗,保持健康生活方式,也有利于延长生存期,提高生活质量。